El atleta Fernando Velasco recorrerá 650 km del Camino de Santiago en 6 días en apoyo de Hodei e Ilargi
El atleta Fernando Velasco Magaldi recorrerá 650 km en 6 días por el Camino de Santiago contra la enfermedad de Batten.
El reto “El sueño de Hodei e Ilargi” unirá Santiago de Compostela y Ganuza en Tierra Estella entre el 14 y el 20 de septiembre para financiar la investigación de la enfermedad de Batten.
● El atleta Fernando Velasco Magaldi, acompañado por Joseba —padre de los pequeños Hodei e Ilargi— y personas cercanas a la familia, completará casi 650 kilómetros corriendo para recaudar fondos e impulsar un ensayo clínico internacional de terapia génica para la enfermedad de Batten CLN6.
● La iniciativa hará parada en distintas localidades del Camino Francés a su paso por Galicia, Castilla y León, La Rioja y Navarra.
Del 14 al 20 de septiembre, el atleta Fernando Velasco Magaldi llevará a cabo una gran gesta deportiva: recorrer el Camino de Santiago francés a la inversa, uniendo Santiago de Compostela con Ganuza (Navarra) en un tiempo récord. En esta exigente travesía no estará
solo: le acompañará Joseba, padre de Hodei e Ilargi, junto a un reducido equipo de personas muy cercanas a la familia solidarizadas con la Asociación Hodeilargi.
Bajo el lema “El sueño de Hodei e Ilargi”, la iniciativa nace con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad de Batten (en su variante CLN6), una patología genética, neurodegenerativa y mortal que afecta a la infancia de forma extremadamente rápida. Hodei e Ilargi son dos hermanos diagnosticados con esta enfermedad ultra-rara para la cual, a día de hoy, no existe cura ni tratamiento aprobado en el mercado.
Para frenar la progresión devastadora de la enfermedad de Batten, la Asociación Hodeilargi se ha sumado a un consorcio internacional de familias y asociaciones que trabaja para lanzar un ensayo clínico de terapia génica. Esta carrera a pie a través del Camino de Santiago busca movilizar a la sociedad y canalizar donaciones a través de la plataforma GoFundMe para ayudar a financiar este proyecto científico a contrarreloj.
El reto deportivo no solo transcurrirá en los senderos y carreteras entre el 14 y el 20 de septiembre, sino que invita a la ciudadanía de la forma que cada uno pueda: corriendo junto a Fernando en los tramos posibles, saliendo a las calles para animar a su paso, uniéndose
virtualmente a través de la plataforma Strava, compartiendo fotos o vídeos en redes o simplemente ayudándonos a difundir el reto y la necesidad de seguir investigando y a colaborar apadrinando kilómetros mediante pequeñas microdonaciones a través de GoFundMe.
El 20 de septiembre, Fernando afrontará los últimos kilómetros del reto desde Logroño hasta Ganuza, donde culminará los 650 kilómetros recorridos en seis días y medio. A las 11:00 h, desde el Polideportivo de Estella-Lizarra, todas las personas que quieran podrán unirse al recorrido. En Arteaga se incorporarán Hodei, Ilargi, su familia y participantes de Ezina Ekinez Egina, que con sus sillas especiales llevarán a Hodei e Ilargi para recorrer juntos los últimos 2,7 kilómetros hasta Ganuza. En este punto también se podrán unir las personas que quieran.
La llegada, prevista alrededor de las 13:00 h, dará paso a una fiesta solidaria con música, el grupo de mariachis “A TODA MADRE”, hinchables, pintacaras, pinchos y cazuelicas solidarias. El objetivo es celebrar el final del reto y, sobre todo, seguir dando visibilidad a
Batten CLN6 y recaudar fondos para impulsar la investigación y encontrar una cura.
Toda la información del reto, el seguimiento en tiempo real y el enlace a la campaña de
microdonaciones estarán disponibles en la web oficial hodeilargi.org y en las redes sociales
de la asociación @hodeilargicln6.
Página Web: hodeilargi.org
Redes Sociales: Instagram / Facebook: @hodeilargicln6